Vertaald door Pieter van der Drift en Manon Smits

Respectvol & avontuurlijk

Het verhaal

Peru, 1986.

Wanneer Laila, de dochter van een Finse diplomaat, wordt opgenomen in een ziekenhuis in Lima, blijft ze niet onopgemerkt: de jonge patiëntjes van de kinderafdeling zijn nieuwsgierig naar dat blonde meisje. Vooral El Rato, het jongetje met de langste tong die Laila ooit heeft gezien, wil meer over haar weten. Steeds vaker trekken de twee samen op, tot ze per toeval een vreemd dagboek vinden. Het is in 1941 geschreven door ene dokter Clarke, maar Laila en El Rato zijn vooral geïnteresseerd in een tekening van een zeldzame bloem die vroeger werd gebruikt door de sjamanen van de stam van K. Volgens Clarkes aantekeningen zou deze bloem een geneeskrachtige werking hebben.

Juist op dat moment krijgt Laila haar diagnose: de artsen hebben eindelijk een naam kunnen geven aan haar ziekte, een naam die alle hoop wegslaat. Toch gaan de twee vrienden, misschien tegen beter weten in, samen op zoek naar de Verloren Bloem, want wie weet kan Laila daarmee alsnog genezen. Zo begint een lange, ongeplande reis die hen van het Andesgebergte naar het Amazonewoud voert. Onderweg moeten ze het opnemen tegen terroristen, drugshandelaars en de overweldigende, angstaanjagende natuur van Peru.

Mijn leeservaring

Voordat ik aan het boek begon was ik een beetje huiverig. Een verhaal waar op zoek wordt gegaan naar een genezing vind ik altijd een beetje tricky. Ik hoopte dat de focus op het avontuur lag en dat het geen groots dramatische zoektocht werd zonder respect voor de ziekte en het proces daarvan. Gelukkig zat het boek goed in elkaar en was er juíst respect voor de ziekte en de gevolgen daar van.

Achter in het boek staat vermeld dat Morosinotto heeft samengewerkt met zijn partner Laura die wetenschappelijk neurologisch onderzoek doet. Bij haar kon hij terecht met al zijn vragen betreft CLN3. Ook staan er Nederlandse en Belgische websites vermeld voor meer informatie over de ziekte van Batten. Dat stelde me een stukje gerust.

Feit en fictie

Net zoals in  Morosinotto's andere boeken worden historische gebeurtenissen verweven met fictie, is dit boek in de ik-vorm geschreven en heeft het wisselende perspectieven. Meestal wordt er vanuit Laila of El Rato verteld maar soms vanuit een personage die ze onderweg tegenkomen. Het boek is verdeeld in drie delen, elk deel genoemd naar een geest. Een geest die reizigers tijdens hun reis zou beschermen. Aan het begin van elk deel zijn er een aantal zwarte pagina's. Hier lezen we vanuit het perspectief van de sjamaan. Hij gaat naar de andere kant, de wereld van de geesten. Hier wordt hij door een krachtdier gewaarschuwd over de komst van de kinderen.

Boven elk hoofdstuk staat een tekening van een dier. Een krachtdier wel te verstaan. Laila heeft een vleermuis als krachtdier en El Rato een libelle. De krachtdieren vertegenwoordigen hun ziel/geest en zeggen iets over hun persoonlijkheid.

Ziekte van Batten

Laila blijkt de ziekte van Batten te hebben. Misschien heb je er wel eens van gehoord of 'reclame'-posters gezien. De ziekte van Batten is een ernstige, ongeneeslijke  erfelijke stofwisselingsziekte. Deze vorm van Neuronaal Ceroid lipofuscinose (NCL) zorgt onder andere voor schade in het brein en ogen en heeft vaak epilepsie als gevolg. Laila krijgt in het boek ook een aantal epileptische aanvallen en daar was ik blij om. Niet dat ik iemand zulke aanvallen toewens, maar het zorgde voor een realistisch verhaal.  Wat dat betreft klopte de representatie. Ik weet te weinig over de ziekte van Batten om te kunnen zeggen of de verdere representatie accuraat is, maar over het chronisch ziek zijn algemeen kan ik wel wat zeggen.

Onzichtbare muur

Laila's ziekte staat niet op de voorgrond maar wanneer er wel over gesproken werd begreep ik haar goed. Als je zelf niet ziek bent zal je een zieke nooit helemaal begrijpen. En daar loopt Laila ook tegenaan. Er zit als het ware een onzichtbare muur tussen haar en gezonde mensen. Toch heeft ze de grootste lol met El Rato.  Hij zorgt ook goed voor haar, voelt zich verantwoordelijk.  Hij heeft een zorgzaam karakter en was echt een goeie vriend. Hij hielp haar waar nodig, hield haar in de gaten zonder verstikkend te zijn. En in heftige situaties stond hij voor haar klaar en zorgde hij dat ze zo comfortabel mogelijk was.

Haar gezondheid gaat achteruit (dat is passend bij de ziekte en ze krijgt geen medicijnen om symptomen te onderdrukken) maar ze wil doorgaan met hun reis. Diep van binnen weet ze dat dit waarschijnlijk haar laatste avontuur zal zijn en ze geniet met volle teugen. Als ze de sjamaan uiteindelijk vinden begint het meest magische stuk van het boek. De wereld van de geesten vond ik zó bijzonder. Ik vond dat het allemaal met het passende respect was geschreven. Respect voor het sjamanisme én Laila's ziekte. Als er ineens een magische genezing zou zijn, dan zou dat niet eerlijk, realistisch of respectvol zijn geweest. Het einde was prachtig en passend. El Rato heeft het er moeilijk mee maar ziet in dat ze beide gegroeid zijn.