Zonder verwachtingen begon ik aan dit boek. Ik wist dat er een chronisch ziek personage in zat en dat het een fantasy verhaal was. Verder niets. Helaas was dit verhaal een flinke teleurstelling... Het had zo goed kunnen zijn, maar er werden veel schadelijke opvattingen over chronisch ziekzijn benadrukt. De recensies zijn over het algemeen erg positief en Valentijn Ringelberg wordt geprezen voor zijn schrijfstijl en dat snap ik wel!

Maar vandaag zal ik als chronisch zieke vertellen waarom ik geen fan ben van Voorbij het Wederwoud.

Het verhaal

Diep in het Wederwoud, een plek waar de natuur geëerd wordt en ongeziene gevaren zich verborgen houden, wonen de zussen Céli en Phaun. Céli lijdt al jaren aan een onverklaarbare en ongeneeslijke ziekte, die haar afhankelijk maakt van de zorg van haar jongere zusje.

Phaun heeft zichzelf volledig weggecijferd om Céli te ondersteunen, waardoor ze geen opleiding of sociaal leven meer heeft. Op het moment dat de situatie uitzichtloos lijkt, wordt er plots een oplossing aangereikt. Maar die oplossing heeft een prijs.

Om haar zus en zichzelf een kans op een nieuw leven te geven, moet Phaun een reis maken door het majestueuze Wederwoud. Een tocht waarbij ze vreselijke keuzes moet maken en tot het uiterste moet gaan.

Voorbij het Wederwoud is een spannend en ontroerend verhaal over familie, vriendschap en onvoorwaardelijke liefde

Mijn leeservaring

Ik heb lang getwijfeld of ik deze recensie zou schrijven. Het is nou niet bepaald een positieve... Maar toch heb ik besloten het te doen. Ik ben altijd eerlijk als ik een boek heb gelezen. Gelukkig ben ik meestal enthousiast over een verhaal. Maar nu dit niet zo is, zal ik zo goed mogelijk proberen uit te leggen waarom ik dit boek niet leuk vond en wat er beter zou kunnen. En laat ik duidelijk zijn; dit is niet bedoeld als aanval op Valentijn. Hij heeft zijn best gedaan met de kennis en middelen die hij had.

Voordat ik aan dit boek begon heb ik met Valentijn gesproken. Ik vroeg hem naar zijn inspiratie om een chronisch ziek personage te schrijven. Hij vertelde zelf ervaring te hebben met een mentale chronische ziekte. En vanuit zijn ervaring met mantelzorg en de impact van een chronisch zieke op diens omgeving, heeft hij dit boek geschreven. Waar alleen geen rekening mee gehouden lijkt te zijn, zijn de verschillen tussen lichamelijke en mentale chronische ziekten. Er is veel overlap, zekerweten. Maar bepaalde verschillen zijn cruciaal.

Ik ben maar één persoon. Wie weet lag het aan mij en hoe het boek bij mij binnenkwam. Dus ik heb met meerdere mensen dit boek besproken. Mensen met (chronische) depressie, chronische vermoeidheid, longproblemen, en mensen met dezelfde soort aandoeningen als ik. We waren het allemaal eens. De representatie in dit verhaal geeft geen kloppend beeld van chronisch ziek zijn en is bij tijden zelfs schadelijk.

Mocht jij het boek totaal anders hebben ervaren dan is dat natuurlijk prima. Ik deel vandaag míjn leeservaring en zal proberen zo goed en respectvol mogelijk de dingen te verwoorden.

Sensitivity readers?

Als sensitivity readers dit boek hadden gelezen waren er een aantal dingen opgepikt en die had Valentijn kunnen herschrijven om de representatie te verbeteren. Want het beeld dat nu wordt geschetst draagt alleen maar bij aan de (schadelijke) mythes over chronisch ziek zijn. Waar heb ik het over? Ik zal een aantal dingen op een rijtje zetten.

Chronisch zieken kunnen geen gelukkige (romantische en/of seksuele) relatie hebben

In het verhaal wordt Céli verlaten door haar partner Noova omdat ze te ziek is en Noova diepongelukkig wordt om haar vrouw te zien wegkwijnen. Pas als het gerucht rondgaat dat er een magische genezing is, komt Noova terug om voor haar te zorgen. Dan ineens wil ze wel. Als je levenspartners bent dan sta je bij elkaar in goede en slechte tijden. In ziekte en gezondheid. Ze wist dat Céli ziek was voor ze elkaar die beloftes deden. Erg jammer dat deze keuze is gemaakt. Dit benadrukt de mythe dat chronisch zieken geen relatie kunnen hebben. En dat is niet waar. Het komt helaas regelmatig voor dat chronisch zieken worden 'gedumpt', maar een succesvolle, liefdevolle relatie is heel goed mogelijk! Het was juist mooi geweest als Céli en Noova samen waren gebleven om te laten zien dat het wél kan. Ze zijn nog steeds verliefd op elkaar maar zien elkaar alleen eens in de zoveel jaar als Noova's werk dat toelaat. De relatie kwam mij daardoor erg vreemd over... (wel positief dat er een LGBTQ+ koppel in het verhaal zit!)

Chronisch zieken zijn zielig

Er werd telkens benadrukt hoe zielig Céli is. Hoe hulpeloos en sneu. Ja, ze heeft veel ondersteuning nodig met dagelijkse taken. So what?! Dat maakt haar nog niet zielig, minderwaardig of minder waard. Chronisch zieken zijn mensen. Mensen met wensen en dromen. En daarmee kom ik bij mijn volgende punt...

Chronisch zieken zijn kasplantjes / geen volwaardige mensen

Céli lag op bed, er ging niks van haar uit. Ze heeft veel hulp nodig. En dat is oké. Als je heel ziek bent is dat soms zo. Maar er lijkt vergeten te zijn om haar een persoonlijkheid te geven. Wensen, dromen, humor. Wat dan ook. Ze is niet geschreven als volwaardig persoon; er lijkt sprake te zijn van onbewuste dehumanisatie. In de spreektaal zou Céli een kasplantje genoemd worden. Iemand die ziek in bed ligt en niks meer kan. Ook al is ze heel erg ziek, ze is nog steeds mens! Als je chronisch ziek bent kan het soms voelen of je ziekte alles bepaald, maar je bent meer dan je ziekte. Ziekzijn was Céli's complete persoonlijkheid en dat is onrealistisch. Elk mens heeft wensen, verlangens. Maar die kon ik bij Céli niet ontdekken.

Toen ik met (chronisch) depressieve mensen over dit boek in gesprek was kwam naar voren dat zij zich soms wél een beetje zo voelen. Alsof niks er meer toe deed. Complete desinteresse in alles om hen heen. Alle dromen en verlangens die ze hadden waren zo diep weggestopt dat ze er niet leken te zijn. Maar ook dan waren ze op de eerste plaats mens, daarna pas mens met depressie. Iemand is niet diens ziekte, iemand hééft een ziekte. Als er depressie in het verhaal werd genoemd was het al weer een beetje anders geweest. Maar de focus ligt volledig op Céli haar lichamelijke klachten.

Mantelzorg

Mantelzorg is een pittige taak, maar zoals hij hier is omschreven hoeft het niet altijd te gaan. Phaun heeft zich compleet weggecijferd en toen Noova's een aantal jaar geleden vertrok, moest ze stoppen met school om goed voor haar zus te kunnen zorgen.

Mantelzorg kan snel je leven beheersen. Om mentaal (en fysiek) gezond te blijven is het zaak om balans te vinden. Een hobby te hebben. Met iemand te kunnen praten. Phaun heeft niets van dat alles en is 100% bezig met voor haar zus zorgen. Geen gezonde balans dus. Het leek alsof de zorg voor Céli haar levensdoel was.. 

Wanneer Noova terugkomt is ze boos omdat ze hen had verlaten maar ook opgelucht dat de taak van mantelzorger niet meer volledig op haar schouders rust. Het is immers een pittige taak. Eentje die ze vol liefde doet, maar pittig niettemin.

Noova

Wanneer Noova terugkomt is Phaun in eerste instantie erg boos (logisch!), maar als ze ziet hoe haar zus opknapt van Noova's aanwezigheid ebt haar woede weg.